Beyninin derinliklerine elektrik sinyalleri gönderen nörostimülatör, çocuğun gündüz nöbetlerini yüzde 80 oranında azalttı.
Annesi Justine, BBC’ye onun daha memnun olduğunu ve “çok daha düzgün bir hayat kalitesine” sahip olduğunu söyledi.
Ameliyat, Oran Londra’daki Great Ormond Street Hastanesi’nde yapılan denemenin bir kesimi olarak geçtiğimiz Ekim ayında gerçekleştirildi.
Oran, üç yaşındayken başlayan, tedaviye dirençli bir epilepsi tipi olan Lennox-Gastaut sendromuna sahip.
GÜNDE 20 İLA 100 KERE NÖBET GEÇİRİYORDU
O vakitten bu yana 20-100 ortası değişen günlük nöbetler geçiriyordu.
Oran’ın annesiyle birinci defa ameliyattan evvel konuştuk. Epilepsinin “Onun tüm çocukluğunu elinden aldığını” söylemişti.
Oran’ın bazen yere düştüğü, şiddetle sarsıldığı ve şuurunu kaybettiği çeşitli nöbetler geçirdiğini anlattı.
Bazen nefes almayı bıraktığını ve onu hayata döndürmek için acil ilaç tedavisine muhtaçlık duyduğunu söyledi.
Oran’ın otizmi ve dikkat eksikliği hiperaktivite bozukluğu var, lakin Justine, epilepsisinin onun için açık orta en büyük mahzur olduğunu söylüyor: “Üç yaşında hayli zeki bir çocuğum vardı ve nöbetleri başladıktan sonraki birkaç ay içinde süratle berbatlaştı ve birçok marifetini kaybetti. “
Oran, şiddetli epilepside derin beyin stimülasyonunun güvenliğini ve aktifliğini kıymetlendiren bir epilepsi deneme projesinin modülü.
Great Ormond Street Hastanesi, University College London, King’s College Hastanesi ve Oxford Üniversitesi bu projeye dahil.
Picostim nörotransmitteri ise İngiliz Amber Therapeutics şirketi tarafından üretildi.
NASIL ÇALIŞIYOR?
Epilepsi nöbetleri beyindeki olağandışı elektriksel aktivite patlamalarıyla tetiklenir.
Sabit bir akım darbesi yayan aygıt, olağandışı sinyalleri engellemeyi yahut bozmayı amaçlıyor.
Justine, ameliyattan evvel BBC’ye, “Nöbetlerin yarattığı bulanıklık içinde tekrardan kendinden bir şeyler bulmasını istiyorum. Oğlumu geri istiyorum” demişti.
Yaklaşık sekiz saat süren ameliyat Ekim 2023’te gerçekleşti.
Danışman pediatrik beyin cerrahı Martin Tisdall liderliğindeki takım, nöronal bilgi için değerli bir aktarma istasyonu olan talamusa kadar, Oran’ın beynine iki elektrot yerleştirdi.
YERLEŞTİRMEDEKI KUSUR HİSSESİ BİR MİLİMETREDEN AZDI
Uçları, Oran’ın kafatasındaki kemiğin çıkarıldığı boşluğa yerleştirilen 3,5 santimetrekarelik 0,6 cm kalınlığındaki nörostimülatöre bağlandı.
Daha sonra nörostimülatör, yerine sabitlenmesi için etraftaki kafatasına vidalandı.
Derin beyin stimülasyonu daha evvel çocukluk çağı epilepsisi için denenmişti, fakat şu ana kadar nörostimülatörler beyne kadar uzanan kablolarla göğse yerleştiriliyordu.
Martin Tisdall BBC’ye şunları söyledi: “Bu çalışma, derin beyin stimülasyonunun bu önemli epilepsi tipi için tesirli bir tedavi olup olmadığını belirlememize imkan tanımayı umuyor ve birebir vakitte bilhassa çocuklarda faydalı olan yeni bir aygıt tipini de araştırıyor zira implant göğüste değil kafatasında”.
“Bunun potansiyel komplikasyonları azaltacağını umuyoruz.” Buna ameliyattan sonra enfeksiyon riskinin azaltılması ve aygıtın arızalanması da dahil.
Ameliyattan sonra güzelleşmesi için bir ay müddet verildi. Akabinde nörostimülatör açıldı.
Oran nörostimülatör açıkken bunu hissedemiyor. TV izlemek üzere şeylerle uğraşırken aygıtı her gün kablosuz kulaklıklar aracılığıyla şarj edebiliyor.
Oran ve ailesini ameliyattan yedi ay sonra ziyaret ettik. Justine, Oran’ın epilepsisinde büyük bir güzelleşme olduğunu söyledi: “Daha uyanık ve gün içinde düşme nöbeti geçirmiyor.”
Gece nöbetleri de “daha kısa ve daha az şiddetli” oluyor.
“Onu yavaş yavaş geri getireceğim.”
Martin Tisdall, “Oran ve ailesinin tedaviden bu kadar büyük bir yarar görmesinden ve bu tedavinin onun nöbetlerini ve ömür kalitesini değerli ölçüde güzelleştirmesinden çok mutluyuz” diyor.
Oran şu anda binicilik dersleri alıyor.
Her ne kadar bir hemşire oksijen için yakınlarda olsa da şu ana kadar gereksinim duyulmadı.
Denemenin bir modülü olarak, Lennox-Gastaut sendromlu üç çocuğa daha derin beyin nörostimülatörü takılacak.
Oran şu anda aygıtından daima bir elektrik uyarısı alıyor.
Ancak gelecekte takım, nöbetler gerçekleşmek üzereyken onları engellemek hedefiyle nörostimülatörün beyin aktivitesindeki değişikliklere gerçek vakitli reaksiyon vermesini sağlamayı planlıyor.
Justine, denemenin bir sonraki etabıyla ilgili çok heyecanlı olduğunu söyledi: “Great Ormond Street grubu bize tekrar umut verdi… Artık gelecek daha parlak görünüyor.”
Oran’ın ailesi, tedavisinin deva olmadığını biliyor lakin onun epilepsinin gölgesinden çıkaracağı konusunda iyimserler.
