Türkiye‘de her gün 1 bebek yemek borusu olmadan doğuyor
Yemek borusu olmadan doğan bebekler, ameliyat olmadan hayata tutunamıyor
Doktorlar ve aileler, hem farkındalık oluşturmak hem de hastalıkla ilgili bilgi almak için bir ortaya geldi
SAMSUN – Ondokuz Mayıs Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Berat Dilek Demirel, Türkiye‘de her gün 1 bebeğin yemek borusu tam tıkalı ya da olmadan (özofagus atrezisi) doğduğunu, bu bebeklerin ameliyat edilmeden hayatlarını sürdürmelerinin ise imkanı olmadığını söyledi.
Türkiye‘de her gün ortalama bir bebek yemek borusu gelişmemiş biçimde dünyaya geliyor. Hastalık ve gayret yolları ise gereğince bilinmiyor. Samsun’da tabipler ve aileler, hem farkındalık oluşturmak hem de hastalıkla ilgili bilgi almak için bir araya geldi. Tıp Fakültesi Dekanlık Oditoryumu Pembe Salonda toplanan hasta ve aileler merak ettikleri mevzular ve bundan sonraki hayatlarında ne yapmaları gerektiği konusundaki usuller hakkında uzmanlardan bilgi aldılar.
“Doğan 3 bin 500 bebekten birisi yemek borusu olmadan doğuyor”
Ülke genelinde her gün 1 bebeğin yemek borusu olmadan ya da tam tıkalı biçimde dünyaya geldiğine değinen Çocuk Cerrahisi Uzmanı Doç. Dr. Berat Dilek Demirel, “Yemek borusunun doğuştan tam tıkalı ya da gelişememiş olması manasına gelen özofagus atrezisi, 3 bin 500 canlı doğumda bir görülüyor. Bu da demek oluyor ki her gün Türkiye‘de 1 bebek özofagus atrezisi ile doğuyor ve lakin ameliyatla hayata tutunabiliyor. Bugün evvel özofagus atrezisi nedeniyle tedavi edilmiş hastalarımızın sıhhat denetimlerini gerçekleştirdik. Akabinde da aile buluşmaları toplantısında hasta ve yakınlarımızın sorularına yanıt verdik. Bu hastaları, sağlıklı yarınlara ulaştırmak için yardımcı olmayı planlıyoruz” dedi.
“Yemek borusu olmadan doğan bebeklerin kesinlikle ameliyat olması gerekiyor”
Bebeklerin yaşama tutunabilmesi için kesinlikle ameliyat olması gerektiğini söz eden Doç. Dr. Berat Dilek Demirel, “Bu hastalık anne karnında tespit edilebilen bir hastalık lakin hastaların birçok doğduktan sonra teşhis alıyor. Çocuk doğduktan sonra ağzından tükürük gelmesi ya da emzirmeye çalışıldığında beslenememesi, yutamaması üzere nedenlerle hasta doktor tarafından değerlendiriliyor. Yemek borusunun doğuştan gelişmediği, kapalı olduğu görülüyor. Hastanın da bu nedenle kesinlikle bir operasyon, ameliyat geçirmesi gerekiyor. Yapılan ameliyat ile yemek borusu bütünlüğü sağlanmaya çalışılıyor ancak fakat bu hastalardaki en büyük sorunlarımızdan bir tanesi hastalarımızın birçoklarında ek öbür sistemlerinde de hastalık oluyor. Böbrek, kalp ve bağırsak hastalıkları sistemi üzere ek birçok sistemde de hastalıkları olabiliyor. Özofagus atrezisi ile doğan, hayatını sürdüren kahraman çocuklarımız birçok hastalıkla savaşmış oluyorlar” diye konuştu.
“Samsun’daki özofagus atrezisi hastası yılda 10’dan fazla oluyor”
Yılda 10’dan fazla yeni hasta ile karşılaştıklarının altını çizen Doç. Dr. Demirel, “Yemek borusu tam olarak gelişmediği ve kapalı olduğu için ameliyat olmadan ömürlerini devam ettirebilme bahtları yok. Bir beslenme yolunun oluşturulması gerekiyor. Yemek borusunun yokluğu olarak isimlendirdiğimiz bu hastalık için ameliyat zamanlamasını hastalığın çeşidine nazaran yapıyoruz. Birtakım hastalarımızda erken periyotta ameliyat yapabilirken, kimi hastalarımızda süreksiz mühletle mide yoluyla beslenme sağladıktan sonra ilerleyen devirlerde ameliyatlarını gerçekleştiriyoruz. OMÜ Çocuk Cerrahisi Kliniği, Türkiye‘deki özofagus atrezisi hasta takip sistemine kayıt olan ve bunu yürüten merkezlerden birisi. Yıllık hasta sayımız 10’un üzerinde. Bugün de 30’un üzerinde hastamız programımıza teşrif etti. Türkiye‘de de tecrübeli ve özofagus atrezisi hastaları takip edebilen ender kliniklerden biriyiz” biçiminde konuştu.
“Çocuklarımız doğar doğmaz nefes alma ve yemek yeme zorluğu çekiyor”
Kendi çocuğunun da birebir hastalıktan muzdarip olduğunu belirten Türkiye Özofagus Atrezisi Çocuk ve Aile Destek Derneği Yönetim Kurulu Üyesi Celal Boratav, “Oğlumun doğduktan sonra yemek borusunun olmadığını öğrendik. Çok sıkıntı bir süreç geçirdik. Canlılar doğduğunda solumak ve beslenmeye gereksinim duyar. Bizim çocuklarımızda ise bunları karşılamak için kesinlikle cerrahi müdahale gerekiyor. Doğduktan 24 saat içerisinde ameliyat oldu ve 17 yaşındaki çocuğum bu günlere kadar geldi” tabirlerini kullandı.
Bebekleri yemek borusu olmadan dünyaya gelen aileler ise şu sözleri kullandılar:
“Doğum sonrası oğlumuzun nefes almada ıstırap yaşadığı ve yemek borusu olmadığını öğrendik. 3 günlükken ameliyat oldu ve başarılı geçti. 9 ayına kadar hastanelerde uğraştık. Özofagus atrezisi yanı sıra birçok hastalık da geçirdik. 9 ay mama harici beslenemedi. 9 aylıkken bir ameliyat daha yapıldı ve şu anda her şeyden az da olsa yemeye başladı. 3 ayda bir denetimlere geliyoruz. Bu hastalığı başımıza gelene kadar hiç bilmiyorduk. Kaygı ederek çocuğumuzu büyüttük. Şu anda çok şükür bir kahrımız görülmüyor.”
“Kızımın doğduğunda yemek borusu hiç yoktu. 16 ay boyunca PEG ile beslendi. Daha sonrasında yapılan ameliyat ile yemek yemeye başladı. Midesi biraz üst çekildi ve her şeyi yiyebiliyor. Çocuğum çok sağlıklı olduğu için memnunum. 6 ayda bir denetime geliyoruz. Hastalığı birinci duyduğumuzda çok panik yapıp, üzülmüştük. Tedavi sonrası hiç panik ve gerilime yer olmadığını görmüş olduk. Tıpkı durum başına gelen aileler panik yapmasın. Tedavisi de ameliyatı da var. Birinci başta zorluk yaşayabiliyorsunuz fakat tedavi sonrası hepsi geçiyor.”
Programa ayrıca OMÜ Tıp Fakültesi Başhekimi Prof. Dr. Davut Güven, Çocuk Cerrahisi Anabilim Kolu Lideri Prof. Dr. Ünal Bıçakçı, özofagus atrezisi almış çocuklar ve aileleri katıldı.
